当我儿子被诊断出自闭症谱系障碍(ASD)时,作为父母的我,立刻从是否他患有自闭症的疑问转变为寻找他需要的服务,以帮助他学习、成长并应对自闭症相关的挑战。这包括家庭治疗、学校服务和营养疗法。由于投入了大量时间研究和实施各种治疗方法,以及为我儿子争取权益的努力,我几乎没有精力去考虑太远的未来。但随着他的成长,我意识到,尽管他在成长过程中取得了惊人的进步,但与自闭症相关的挑战可能不会在他成为法定成年人时就结束。这个认识使得为他的未来规划成为一个新的紧迫任务。自闭症倡导者,包括自闭症自我倡导网络(ASAN),已经呼吁将“自闭症意识月”改为“自闭症接纳月”,以鼓励包容并增加对自闭症个体的支持和机会。
在美国,像我儿子这样的自闭症学生,从幼儿园到高中毕业的教育之旅是通过个别化教育计划(IEP)来规划的。IEP是一份法律文件,当孩子符合公立学校特殊教育的标准时,就会制定和实施。这份文件概述了孩子的需求,并设计了最能满足这些需求的教育计划,无论是通过言语和语言治疗、职业治疗,还是增加支持人员如助教来协助孩子度过一天。有了IEP,孩子的教育之旅不必在18岁时结束。相反,年轻人和他们的父母可以决定继续上学,直到21岁。这个18至21岁的时期被认为是“过渡期”——旨在将年轻人从以教育为中心转变为以成人为导向的学习。这其中很大一部分包括教授独立生活和工作技能。在美国,统计数据显示,在未来5年内,将有50万患有自闭症的年轻成年人过渡到成年期。不幸的是,许多学校没有资源来开发能够充分满足进入成人世界的自闭症学生需求的过渡项目。根据疾病控制与预防中心(CDC)使用来自国家儿童健康调查的家长报告数据的调查发现,自闭症学生接受过渡计划的可能性比其他情绪或行为问题的儿童要低。此外,即使存在过渡项目,它也可能无法填补孩子18岁时突然出现的服务空白。父母通常将这种突然失去服务的情况称为自闭症悬崖。
面对突然减少或失去服务的情况,自闭症儿童的父母必须建立一座桥梁来跨越这个差距。他们可能并不总是拥有建造这座桥所需的信息和资源,这让他们不确定下一步该怎么做。幸运的是,由于我儿子所在的自闭症特许学校,他的经历有所不同。他的学校,Lakeland STAR School/Academy,是由一群敬业的父母、教育专业人士和社区成员在2018年创立的,并得到了慷慨捐助者的支持。STAR服务于7至12年级的多样化学习者,并拥有以过渡为重点的课程。然而,由于自闭症率持续上升,学校经历了巨大的增长。随着招收新学生的空间变得有限,出现了对独立过渡项目的需求。为了解决这一需求,Lakeland STAR现在正在开发一个过渡中心,得到了包括Aspirus Health、Lakeland Union High School (LUHS)、Howard Young Foundation (HYF)和HYF Women’s Legacy Council等社区组织的帮助。该中心计划于2022年秋季开放,将提供基于过渡的教育,包括独立生活技能、工作技能培训和相关服务。新中心将帮助我儿子和其他自闭症年轻成年人跨越自闭症悬崖,进入成人世界。然而,通过我的经历,我了解到过渡不仅仅是过渡项目。它还包括成为成年人后在医疗和财务方面的关键法律问题。根据年轻人需要的支持程度,这些法律问题可能包括决定是否寻求法定监护权、财务授权书(POA)或健康授权书(POH)。在美国,父母必须在年轻成年人18岁生日之前完成这些文件。
对于一些美国父母来说,特别是那些支持有显著言语沟通挑战的自闭症儿童的父母,监护权是解决这一法律难题的答案。然而,获得这种法律监督水平可能是一个复杂的过程。通常,你需要一个医疗专业人员宣布自闭症年轻人无法做出自己的决定,然后经过一个详细的法庭程序。此外,成为孩子的监护人涉及到作为一个独立个体管理他们的财务和医疗需求。