Soania Mathur医生在28岁怀孕期间,发现自己的右小指开始颤抖,起初她以为这和怀孕有关。但随后的检查确诊她患有帕金森病。她说:“从医学角度我接受了这个事实,但我真正的情感接受却迟迟未到来。”现年53岁的Mathur居住在安大略省的阿贾克斯,她曾在安大略省科蒂斯的家庭医学实践中工作,直到2010年病情加重,不得不退休。
此后,Mathur将自己的事业转向教育和赋能像她一样的早发型帕金森病患者,并加入他们,提高人们对这种通常与老年人相关的疾病如何不同地影响年轻成年人生活的认识。她与孩子们共同撰写了关于早发型帕金森病的书籍,帮助年轻人了解这种状况。Mathur现在是多家医院和基金会的顾问委员会成员,是倡导组织PD Avengers的联合创始人,并共同主持迈克尔·J·福克斯基金会的帕金森病研究患者委员会。她还在自己的博客上写下了自己的旅程,以“不可动摇的医生”为笔名。
世界卫生组织将帕金森病定义为一种神经退行性疾病,会导致运动、心理健康、睡眠、疼痛和其他健康问题。当病症在40岁前开始时,被称为早发型帕金森病(YOPD)。根据加拿大帕金森病慈善和倡导组织的数据,大约5%到10%的帕金森病诊断为早发型。尽管平均年龄约为60岁,但大约20%的诊断发生在50岁以下。
多伦多的Sharon Chakkalackal在38岁时被诊断出患有早发型帕金森病。她说:“在更具挑战性的日子里,我的身体右侧可能会出现更多的震颤。”她还提到,年轻患者通常症状进展较慢,与老年患者相比,痴呆症状较少。但他们可能会有更多的非自主运动,其中一些是由主要药物左旋多巴引起的,然后需要用辅助药物来管理。
年轻人等待帕金森病诊断的时间更长。Chakkalackal说,从症状开始显现到得到诊断,她等了将近两年的时间。她认为,部分原因是由于疫情,她的许多咨询都是在线进行的,这使得评估她的身体症状变得困难。但她也怀疑,许多医生根本没有怀疑她患有帕金森病,因为她是一名年轻的南亚裔女性。她承认,这也不是她自己最初会怀疑的。